Mit navn er Kirstine

Jeg er 27 år gammel og har handicappet Møbius Syndrom, hvilket blandt andet gør, at jeg er født uden nogen ansigtsmimik og dermed også uden at kunne smile. Det kan jeg dog nu, for da jeg var omkring 10-11 år gammel, blev jeg, såkaldt, smileopereret.

Jeg har det ikke altid let med mig selv, men samtidig, står jeg også ved, den jeg er. Derfor tænkte jeg, i sin tid, også meget over, om smileopperationen ville ændre mit udseende radikalt. Det skete heldigvis ikke, udover, at jeg selvfølgelig har fået et smil nu, hvilket jeg er glad for.

Folk med Møbius kan, udover at mangle mimik, også være født med klumpfod (hvor fødderne vender ind ad og er lidt sammenkrummede). Dette har jeg også haft, men fik det dog rettet op, via operation, da jeg var ca. et år, så jeg kan faktisk ikke huske andet, end at mine fødder har været normale.

I det daglige tænker jeg faktisk ikke så meget over mit udseende for jeg ser jo ikke mit ejet ansigt. Men når jeg så alligevel kigger mig selv i spejlet, kan jeg selvfølgelig godt se, at jeg ikke ligner alle andre.

Der er dog andre ting, ved at have syndromet, som jeg døjer mere med, end udseendet. Jeg har f.eks. et dårligt overblik og kan have svært ved at huske, hvor jeg har lagt ting (som eksempelvis min mobil).

Dette problem kan være ret irriterende, hvis jeg er i en stresset situation, hvor jeg f.eks. skal hurtigt ud ad døren.

Derudover har jeg også en dårlig stedsans, som ofte gør det svært, når jeg skal finde vej hen til steder, hvor jeg ikke har været før.

Jeg ved, at disse problematikker har meget med Møbius at gøre, og at andre med syndromet døjer med de samme vanskeligheder, men også, at der spiller forskellige andre faktorer ind for, hvor hårdt, man er ramt af dem.

For mit eget vedkommende har jeg, udover Møbius, diagnosen NLD (minder lidt om mild autisme). NLD gør også, at jeg kan have svært ved at finde vej osv. og jeg ved ikke, hvilke af mine vanskeligheder, som skyldes Møbius og hvilke der skyldes NLD,

Jeg kæmper også med min psyke til tider. Men det er sådan det er for mig og har det, i det store hele, godt.

Jeg er pt i et ressourceforløb og har været det siden slutningen af 2019. Jeg har været i praktik i et køkken, men er nu i en Rema 1000 i ni timer om ugen. Synes godt om det og de opgaver jeg laver der. Det er dejligt konkret og rart at kunne se et færdigt resultat af det jeg laver, hvad enten det er at sætte varer pænt på hylderne i butikken eller fylde hylder op med nye varer. Hver fredag går jeg desuden på et kunsthold, hvor jeg tegner og maler. Det er fedt at være kreativ på denne måde og det er også en hobby jeg har derhjemme i min lejlighed i Viby(J)

Jeg bor alene, hvilket jeg nyder. Inden ressourceforløbet startede, boede jeg tre et halvt år ude på noget, der hedder PGU. Her blev jeg også afprøvet i lidt forskellige ting/praktikker og var tilknyttet et medieværksted. På PGU havde jeg kun mit eget værelse og delte køkken og bad med andre. Selvom det er hyggeligt at have nogle bofæller at snakke med, er jeg alligevel glad for at have helt mit eget hjem. Hygger mig i mit eget selskab men er også en del på farten til tider. Går f.eks. til kor og kommer i forskellige væresteder.

 

Mine ønsker for fremtiden er forsat at kunne arbejde i en butik eller noget lignende, dyrke mine hobbyer og bare generelt hvile i mig selv.


  • Published: 10 måneder ago on 20. oktober 2021
  • By:
  • Last Modified: oktober 20, 2021 @ 12:25 pm
  • Filed Under: Blog