Möbius syndrom foreningen er en del af sammenslutningen Sjældne Diagnoser. Sjældne diagnoser arbejder for indeværende med at dokumentere compliance med gældende regler omkring personoplysninger og databeskyttelse, dvs. med Europa-Parlamentets og Rådets Forordning (EU) 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med Behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger og om ophævelse af direktiv 95/46/EF med tilhørende regulering. Forordningen er i Danmark implementeret ved lov om supplerende bestemmelser til forordning om beskyttelse af fysiske personer i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger (databeskyttelsesloven), fremsat d. 25. oktober 2017, vedtaget d. 17. maj 2018, lovnummer 502.
Foreløbig persondatapolitik
Möbius syndrom foreningen videregiver ingen oplysninger om dig til andre, medmindre vi i følge dansk lovgivning er forpligtet hertil. Personoplysninger om dig vil blive slettet, når vi ikke længere har et formål med at behandle dem.
Den dataansvarlige for behandling af dine personoplysninger er:
Formand Johanne Skovholm e-mail: moebiusformand@gmail.com CVR: 29469571
Sjældne Diagnoser anvender ikke databeskyttelsesrådgiver, DPO. Alle spørgsmål vedrørende vores persondatapolitik, behandlingen af dine oplysninger samt mistanke om manglende overholdelse af gældende regler, skal rettes til Formand Johanne Skovholm, e-mail: moebiusformand@gmail.com CVR: 29469571
Du har ret til indsigt i og berigtigelse eller sletning af dine personoplysninger eller begrænsning af behandling af oplysninger om dig eller til at gøre indsigelse mod behandling. Ved at skrive til os kan du anmode om indsigt i de personoplysninger, vi har registreret om dig, herunder de formål, som oplysningerne er indsamlet til. Vi vil efterkomme din indsigtsanmodning så hurtigt som muligt. Du har endvidere ret til at anmode om korrektion, supplerende behandling, sletning eller blokering af de personoplysninger, vi behandler om dig. Vi vil efterkomme din anmodning så hurtigt som muligt, i det omfang det er nødvendigt. Hvis vi ikke umiddelbart kan imødekomme din anmodning, kontakter vi dig.
Hvis behandlingen af dine personoplysninger er baseret på dit samtykke, har du til enhver tid ret til at trække dit samtykke tilbage. Din tilbagetrækning påvirker ikke lovligheden af den behandling, der blev gennemført, før du trak dit samtykke tilbage. Kontakt os venligst, hvis du ønsker at tilbagekalde dit samtykke.
Hvis du er utilfreds med vores behandling af dine personoplysninger, kan du klage til det danske datatilsyn: Datatilsynet, Borgergade 28, 5. sal, 1300 København K., telefon +45 3319 3200, e-mail: dt@datatilsynet.dk
Opdatering af denne politik Som anført indledningsvis arbejder Sjældne Diagnoser for indeværende med at dokumentere compliance med gældende regler omkring personoplysninger og databeskyttelse. Når arbejdet er gennemført, vil vores persondatapolitik blive opdateret og offentliggjort på hjemmesiden.
Senest opdateret 11 juni 2018