Indtil den 1. september 2001, hvor foreningen blev stiftet under det årlige træf for personer med Möbius Syndrom og deres pårørende, var vi en gruppe forældre, der holdt sammen for at udveksle erfaringer omkring det at have et barn med et handicap. I og med, at antallet af tilknyttede familier steg år for år, besluttede vi at danne en officiel forening.

Foreningen tæller på nuværende tidspunkt ca. 40 medlemmer, hvoraf 15 har diagnosen Möbius Syndrom. Da vi ved, at der hvert år fødes i gennemsnit ét barn med Möbius Syndrom i Danmark, regner vi med en stille men konstant medlemsfremgang.

Vi afholder som sagt hvert år et træf over en weekend i august/september. Indtil nu har vi, på nær en enkelt gang, mødtes på Pindstrup Centret, som ligger på Mols i Jylland.

Her mødes vi som regel fredag sidst på dagen, hvorefter vi bliver indkvarteret i fælleshuse med et stort fællesrum med plads til alle. Herefter spiser vi sammen aftensmad og mødes efterfølgende i et af fællesrummene til hyggeligt samvær med vores børn.

Lørdag formiddag efter morgenmaden samles vi til et foredrag med en fagperson, som skifter fra år til år. Vi har haft besøg af bl.a. neurolog, øjenlæge, talepædagog, musikterapeut og SFO-personale. Eftermiddagen og aftenen er til fri afbenyttelse og her plejer den opvarmede svømmehal at være et stort hit, ikke mindst hos vores børn.

Søndag er afrejsedag, men først afholdes generalforsamling om formiddagen,  hvorefter vi spiser frokost inden afrejse.