Louise er en glad og fræk pige på 5 år, og selv om man som hun, kun kender et liv med store vanskeligheder, som konsekvens af den medfødte lidelse, Möbius syndrom, er der jo ingen grund til at lade det gå ud over sit gode humør… Det gør Louise i hvert fald ikke.

Når hun vågner efter en, for det meste god nattesøvn, under overvågning af en nattevagt, som hver aften møder ind efter sengetid, og sørger for at alt er trygt og godt mens hun sover, er hun som regel frisk og klar til dagens udfordringer.

Til hverdag bliver Louise afhentet af en personlig hjælper, og en chauffør fra Iversen busser, som sørger for at hun trygt kan transporteres til den specialbørnehave som hun går i.

Her modtager hun den daglige behandling som består af bl.a. ansigtsmassage, fysioterapi, og træning af almindelige færdigheder. Hun leger gerne med de få andre børn fra institutionen, som kan lege, en del er så handicappede at de ikke er i stand til egentlig leg, med andre børn.

Louises handicap giver sig mest til utryk i at hun ikke kan tale, ikke kan spise (har ingen synkefunktion) og har et dårlig bevægelses apparat.

Fordi Louise ikke kan synke, opstår der til tider store problemer med vejrtræningen, pga. sekret som ophober sig i mund og svælg, og som giver anledning til fejl synk, og i værste fald respirationsstop.
Derfor er hun under overvågning 24 timer i døgnet, af enten os forældre, eller af kyndige personer, som er oplært i at hjælpe hende på bedst mulig måde.

Udover Möbius symdrom, er Louise også født med et andet sjældent handicap, som hedder AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita), som handler om varigt nedsat funktion i arme og ben.
Det bevirker at hun har svært ved at gå normalt, og udfordringer som f.eks. trapper eller løb, er på det nærmeste umuligt uden hjælp fra andre.

Da Louise var 4 år, stødte der nok et handicap til, i form af epileptiske anfald, som hun nu er i medicinsk behandling for.

Louise har været igennem et hav af indlæggelser på sygehuse, både akutte og planlagte og været igennem mange operationer med meget store komplikationer undervejs.

Der skal ikke være tvivl om at man når hele følelsesregistret igennem, indtil flere gange, når man bliver forældre til et barn, med så voldsomme handicaps, ja sikkert uanset hvor små eller store de måtte være, men når det er sagt, og en ny form for hverdag er kommet i gang, oplever man også sine børn, både det handicappede, og for vores vedkommende Louises bror Emil på 12 år, på en mere intens måde og man tager ikke længere noget for givet…., ingen har lovet at alt går som der "står i bogen".

Det er jo heldigvis altid en udfordring at have børn, uanset om det er børn uden handicap eller som Louise og mange andre børn, med en skavank eller to. Glæder, bekymringer og ansvar følger med, og er med til at gøre livet meningsfuldt og rigt.