Et liv med Möbius Syndrom

Jeg er en pige på 35 år som har diagnosen Möbius Syndrom. Möbius Syndrom er et sjældent handicap som viser sig som en ansigtlammelse det vil sige, at jeg intet smil har, blinker sjældent og ingen mimik kan lave. Som følge af mit handicap har jeg været lidt længere tid om at lære at gå og cykle end andre.

Jeg har gået i en almindelig folkeskole uden særlig mange problemer. Jeg vil lyve for mig selv og for jer læsere, hvis jeg skrev at folkeskolen altid var en dans på roser. Jeg er ikke blevet mobbet, men det sociale liv efter skoletid har været lidt svært, fordi jeg var meget stille og genert, og med munden lukket med syv sejl og ingen mimik skete det tit at folk antog mig som retarderet eller lignende. Jeg har et par gange oplevet at fremmede har henvendt sig til min mor, for at spørge om noget omkring mig, selvom jeg stod lige ved siden af. Min sene udvikling og manglende åbenhed skyldes nok også at jeg har boet på børnehjem de første 2 år af mit liv og ikke har haft det faste og trygge bagland, som andre har haft som helt lille. Som 2 årig kom jeg til den familien, jeg har boet hos siden. De har givet mig et tryg og godt liv og hjulpet mig frem til den jeg er i dag.



Efter folkeskolen var jeg på Egmont højskole, som er en højskole hvor der både er handicappede og ikke handicappede elever. Der følte jeg mig rigtig godt tilpas, fordi jeg bliv accepteret som den jeg var på det tidspunkt. Jeg vil til hver en tid sige, at det var nogle af de bedste måneder af mit liv. Der lærte jeg rigtig at acceptere mit handicap og blev mere åben omkring det.

Jeg tog en uddannelse som Social og sundhedshjælper for 12 år siden, og har siden arbejdet indenfor dette fag med stor succes. Jeg har aldrig i min tid som hjemmehjælper oplevet nogle kedelige episoder omkring mit handicap tvært imod er jeg blevet taget godt i mod, og mange af dem jeg kom hos sagde, at de slet ikke lagde mærke til mit manglende smil. For tiden arbejder jeg på et botilbud for unge fysisk handicappede, hvor jeg ofte oplever at beoerne kommer til mig, når de har det svært med deres handicap, fordi de føler at vi er i samme båd og har nogle af de samme følelser omkring det at have et handicap. Jeg tror, at jeg har valgt den rigtige karriere indenfor servicesektoren, da jeg hver dag får mange tilkendegivelser for mit værd fra mine beboere. Jeg kan derimod ikke  se mig selv som sælger eller lignende, da det jo som bekendt er almindelig høflighed at smile til kunderne, og nogle ville måske opfatte mit manglende smil som uhøfligt.


MIT SMIL KOMMER FRA HJERTET.


Skrevet af Charlotte Löfström