Möbius Syndrom er et sjældent handicap.
Mennesker med sjældne sygdomme og handicap står ofte over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi deres lidelser er sjældne. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgivning og støtte. Det skyldes hovedsageligt, at der er så lidt viden om disse sygdomme og så få specialister med tilstrækkelig erfaring på området.

Selve diagnosticeringen af en sjælden sygdom er for mange en belastende tid. Forløbet fra de første symptomer viste sig og til den endelige diagnose ligger fast, er ofte en langsommelig proces præget af usikkerhed og angst. For nogle kan forløbet være så hårdt, at det at få den endelige diagnose rent faktisk føles som en (umiddelbar) lettelse. Senere i livet kommer mange dog igen i kontakt med krise og sorg, når nye og uventede livssituationer opstår og man skal lære disse vilkår at kende og lære at håndtere dem.

For mange mennesker med Möbius Syndrom forstærkes problemerne ved at være sjælden af det forhold, at de har et udseende eller en adfærd der gør, at de skiller sig ud fra mængden. Flere, der alene har et synligt handicap, oplever desuden, at omgivelserne tror de også har et mentalt handicap. Mennesker med et synligt handicap oplever ofte reaktioner fra omgivelserne, der er med til at forstærke følelsen af at være anderledes og mange beretter om oplevelser med social udstødelse og ensomhed.