Læs to beretninger fra Möbiusforeningens medlemmer:

Kirstines beretning

Mit navn er Kirstine

Jeg er 22 år gammel og har handicappet Møbius Syndrom, hvilket blandt andet gør, at jeg er født uden nogen ansigtsmimik og dermed også uden at kunne smile. Det kan jeg dog nu, for da jeg var omkring 10-11 år gammel, blev jeg, såkaldt, smileopereret.

Jeg har det ikke altid let med mig selv, men samtidig, står jeg også ved, den jeg er. Derfor tænkte jeg, i sin tid, også meget over, om smileopperationen ville ændre mit udseende radikalt. Det skete heldigvis ikke, udover, at jeg selvfølgelig har fået et smil nu, hvilket jeg er glad for.

Folk med Møbius kan, udover at mangle mimik, også være født med klumpfod (hvor fødderne vender ind ad og er lidt sammenkrummede). Dette har jeg også haft, men fik det dog rettet op, via operation, da jeg var ca. et år, så jeg kan faktisk ikke huske andet, end at mine fødder har været normale.

I det daglige tænker jeg faktisk ikke så meget over selve mit udseende for jeg ser jo ikke mit ejet ansigt. Men når jeg så alligevel kigger mig selv i spejlet, kan jeg selvfølgelig godt se, at jeg ikke ligner alle andre.

Der er dog andre ting, ved at have syndromet, som jeg døjer mere med, end udseendet.. Jeg har f.eks. et dårligt overblik og kan have svært ved at huske, hvor jeg har lagt ting(som eksempelvis min mobil).

Dette problem kan være ret irriterende, hvis man er i en stresset situation, hvor man f.eks. skal hurtigt ud af døren.

Derudover har jeg også en dårlig stedsans, som ofte gør det svært, når jeg skal finde vej hen til steder, hvor jeg ikke har været før.

Jeg ved, at disse problematikker har meget med Møbius at gøre, og at andre med syndromet døjer med de samme vanskeligheder, men også, at der spiller forskellige faktoror ind for, hvor hårdt, man er ramt af dem.

Hvor om alting er, er disse ting nogle, som jeg godt kan bakse en del med, hvilket er belastende psykisk, fordi det virkelig er der, hvor jeg mærker mine svagheder.

Jeg arbejder, og bor, lige nu, på et slags uddannelsesafklaringssted, som hedder PGU(står for praktisk grunduddannelse)

Det er et sted for unge, som har brug for lidt ekstra støtte til forskellige ting. Blandt andet at finde ud af, hvor mange timer, de kan klare at arbejde.

Jeg er rigtig glad for menneskerne og tilværelsen her.

PGU har fire værksteder/linjer, som man kan være på. Jeg er på en medielinje, hvor jeg bruger meget tid på at skrive artikler til deres interne avis Smøren.

Jeg kan virkelig godt lide at formulere mig skriftligt, og synes selv, at jeg er god til det. Det har jeg også fået bekræftet af en del af dem, som har læst mine tekster.

Min drøm er at blive en eller anden form for journalist engang og få brugt mit skriveri den vej.

Det med at vide, at der er noget, man har flair for, er vel en dejlig ting for de fleste mennesker. Men måske kan det føles ekstra rart, hvis man er født med udfordringer f.eks. i form af handicaps.

Jeg har det nogle gange sådan, at jeg skal bevise “mit værd” ekstra meget pga mit udseende. Folk skal ikke tro at jeg er så mærkelig, som jeg ser ud.

Derfor forsøger jeg meget på at virke så “almindelig” så mulig mht. min opførsel og attitude. Jeg er tit usikker og reflekterer meget over, om jeg er en del af fællesskabet, i forskellige sammenhænge, og om jeg siger eller gør ting, som virker kiksede.

Nogle af de psykiske problemer jeg nævner her, udspringer måske af, at jeg ser anderledes ud, men de har heller ikke kun noget med mit handicap at gøre.

De er bare en del af mig.

Min omgangskreds kan jo også godt se, at jeg er lidt anderledes, men jeg føler dog ikke, at de snakker særlig anderledes til mig, af den grund.

Det betyder meget for mig, at folk behandler mig “normalt“ for det er det jeg er, selvom jeg har nogle ekstra udfordringer.

Jeg er mig.

 

Charlottes beretning

Jeg er en pige på 35 år som har diagnosen Möbius Syndrom. Möbius Syndrom er et sjældent handicap som viser sig som en ansigtlammelse det vil sige, at jeg intet smil har, blinker sjældent og ingen mimik kan lave. Som følge af mit handicap har jeg været lidt længere tid om at lære at gå og cykle end andre.

Jeg har gået i en almindelig folkeskole uden særlig mange problemer. Jeg vil lyve for mig selv og for jer læsere, hvis jeg skrev at folkeskolen altid var en dans på roser. Jeg er ikke blevet mobbet, men det sociale liv efter skoletid har været lidt svært, fordi jeg var meget stille og genert, og med munden lukket med syv sejl og ingen mimik skete det tit at folk antog mig som retarderet eller lignende. Jeg har et par gange oplevet at fremmede har henvendt sig til min mor, for at spørge om noget omkring mig, selvom jeg stod lige ved siden af. Min sene udvikling og manglende åbenhed skyldes nok også at jeg har boet på børnehjem de første 2 år af mit liv og ikke har haft det faste og trygge bagland, som andre har haft som helt lille. Som 2 årig kom jeg til den familien, jeg har boet hos siden. De har givet mig et tryg og godt liv og hjulpet mig frem til den jeg er i dag.

Efter folkeskolen var jeg på Egmont højskole, som er en højskole hvor der både er handicappede og ikke handicappede elever. Der følte jeg mig rigtig godt tilpas, fordi jeg blev accepteret som den jeg var på det tidspunkt. Jeg vil til hver en tid sige, at det var nogle af de bedste måneder af mit liv. Der lærte jeg rigtig at acceptere mit handicap og blev mere åben omkring det.

Jeg tog en uddannelse som Social og sundhedshjælper for 12 år siden, og har siden arbejdet indenfor dette fag med stor succes. Jeg har aldrig i min tid som hjemmehjælper oplevet nogle kedelige episoder omkring mit handicap tvært imod er jeg blevet taget godt i mod, og mange af dem jeg kom hos sagde, at de slet ikke lagde mærke til mit manglende smil. For tiden arbejder jeg på et botilbud for unge fysisk handicappede, hvor jeg ofte oplever at beoerne kommer til mig, når de har det svært med deres handicap, fordi de føler at vi er i samme båd og har nogle af de samme følelser omkring det at have et handicap. Jeg tror, at jeg har valgt den rigtige karriere indenfor servicesektoren, da jeg hver dag får mange tilkendegivelser for mit værd fra mine beboere. Jeg kan derimod ikke  se mig selv som sælger eller lignende, da det jo som bekendt er almindelig høflighed at smile til kunderne, og nogle ville måske opfatte mit manglende smil som uhøfligt.

MIT SMIL KOMMER FRA HJERTET.
Skrevet af Charlotte Löfström

 

 


Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.