Kære medlemmer!

Så er det igen blevet tid for tilmelding til weekendkursus i Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark. Træffet i år afholdes weekenden d 7-9 september og afholdes på Fænø Sund konferencecenter i Middelfart. Konferencecentret ligger i meget natursmukke omgivelser der indbyder til gåture i skov og ved strand. Centret ligger op til en dyrehave og der er bl.a. legeplads, hoppepude og discgolf – for ikke at tale om både udendørs og indendørs svømmebad!

I år skal vi høre et interessant oplæg af socialrådgiver og handicapkonsulent Inge Louv, der gør os klogere på lovgivningens muligheder for støtte når man er forældre til et barn med Möbiussyndrom. Senere er der  fælles sejlads på skønne Lillebælt med turbåden MS Mira og så skal vi ellers tilbringe en dejlig weekend med erfaringsudveksling og hyggeligt samvær.

Husk at I kan søge foreningen om at få dækket kursusbeløb for hele familien, ligesom der igen er mulighed for at få dækket transportudgifter til og fra kurset.
Der er indkvartering fra fredag kl. 15:00 og af hensyn til fredagstrafikken, spiser vi først fælles middag kl. 18:30.
Indkvartering: handicapvenlige familieværelser med 2-4 sengepladser.
Forplejning: Morgencomplet, formiddagskaffe, frokostbuffet, eftermiddagskaffe m. hjemmebagt kage, 2 rettes aftenmenu/buffet og aftenkaffe m småkage.
Der vil endvidere være adgang til isvand og frisk frugt/grønt under hele kurset.

Der vil være børnepasning under foredraget søndag, så mindre børn passes mens forældrene deltager i foredraget.

Tilmelding til kurset – som er bindende – sker ved henvendelse på moebiusformand@gmail.com senest d.25 juli 2018

Ved spørgsmål kan formanden kontaktes på tlf: 51940838

Lidt praktisk:

Prisen for kurset er 2060 kr. pr. voksen og 1510 kr. pr. barn under 12 år.

Adressen til Fænø-Sund kursuscenter er:
Oddevejen 8
5500 Middelfart.

Forældre samt voksne med Möbiussyndrom kan søge om dækning af udgifterne til kurset.
Forældre vil kunne få dækket kursusudgifter for begge forældre samt deres børn. Forældre kan søge indtil deres barn er 25 år.
Voksne med Möbiussyndrom (over 25 år) kan ligeledes søge foreningen om dækning af opholdet.
Ansøgning om tilskud til opholdet sker ved elektronisk eller skriftlig henvendelse til kasserer Bo Nielsen, Ringerbakken 11, 2830 Virum
Email:lypart11@gmail.com

Det er kun nødvendigt at skrive en meget kortfattet ansøgning, da vi indtil videre har kunnet imødekomme alle ansøgninger.

Kontingent:

Medlemskabet skal fornyes senest d.20 juli, da I derved bl.a. opnår ret til at stemme på generalforsamlingen.

Foreningen er afhængige af fonds- og puljemidler for at kunne eksistere. I år har Socialstyrelsen imidlertid besluttet, at der er en nedre grænse for hvor mange medlemmer en forening kan have for at kunne søge disse midler. Vi er jo en lille forening så for at sikre, at vi fortsat kan søge de nødvendige puljer, har bestyrelsen besluttet at vi fremover har personlige medlemskaber i stedet for familiemedlemskaber. Hvert personligt medlemskab koster 50 kr. Hvis man er en familie på 4, der ønsker at deltage i træffet eller blot være medlem, tegner man altså 4 medlemskaber på 50 kr. pr. stk.
Medlemskabet tegnes ved at indbetale beløbet for det ønskede antal medlemskaber på konto 9128 4562975743.
Husk at mærke betalingen med navn, så kassereren kan se, hvem der har betalt.

Vi præsenterer forslag om personligt medlemskab på generalforsamling på det kommende træf og håber på forståelse for at vi allerede nu lader det træde i kraft.

Hvorfor deltage i kurset:

Træffet er en vigtig årlig begivenhed, der giver medlemmer af foreningen mulighed for at udveksle erfaringer og tilegne sig ny viden på området Möbius syndrom. Begge dele er medvirkende til at ruste dem til at håndtere de udfordringer det giver enten at have syndromet eller at have et familiemedlem med syndromet.
Med kun 50 kendte tilfælde i Danmark af Möbiussyndrom er foreningens årlige kursus det eneste sted, hvor erfaringsudveksling og vidensdeling finder sted, og ikke mindst hvor personer med Möbiussyndrom kan være en del af en gruppe uden at skille sig ud.

Mange hilsner

Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark
Formand Johanne Skovholm

Program Møbiustræf 2018


  • Published: 5 måneder ago on 30. maj 2018
  • By:
  • Last Modified: maj 30, 2018 @ 6:40 am
  • Filed Under: Blog